“피부에 온통 물집”…‘이 병’ 앓던 30대 암 걸려 다리도 절단, 무슨 일?

“피부에 온통 물집

태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓는 남성이 피부암에 걸려 다리까지 절단한 사연이 공개됐다. 이 병은 유전적 결함으로 표피와 진피가 떨어지지 않게 고정하는 단백질이 결핍돼 발생한다. 사소한 외상에도 쉽게 물집과 통증이 생기고 손발가락도 변형될 수 있다. [사진=영국 매체 더 미러 보도 갈무리]

태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓는 남성이 피부암에 걸려 다리까지 절단한 사연이 공개됐다.

최근 영국 매체 더 미러에 따르면 예레미야 마샬(33)은 수포성 표피박리증을 갖고 태어났다. 수포성 표피박리증은 유전적 결함으로 표피와 진피가 떨어지지 않게 고정하는 단백질이 결핍되는 병이다. 피부는 바깥쪽부터 각질, 표피, 진피로 구분된다. 이 병을 앓는 환자는 피부와 점막에 반복적으로 물집과 상처가 생긴다.

예레미야도 태어날 때부터 오른발의 피부가 찢어지는 고통을 경험했다. 3도 화상에 비유될 정도의 통증이라고 예레미야는 설명했다. 수포성 표피박리증은 피부뿐만 아니라 예레미야의 성장 과정에도 악영향을 줬다. 예레미야는 학교에서 놀림받기 일쑤였고 따돌림을 당했다. 그는 “주변에서 내 외모에 대해 속삭이는 것을 많이 느꼈다”며 “소외감을 많이 느꼈고 친절하게 대해줬는데 왜 나에게 못되게 구는지 이해할 수 없었다”고 말했다.

고통의 시간을 보낸 예레미야는 학교가 아닌 사회에서 친구를 사귀기로 결심했지만 성인이 된 이후에도 친구를 사귀는 데 어려움을 겪었다. 피부암이라는 비극도 찾아왔다. 발과 팔꿈치에 암세포가 생긴 예레미야는 치료를 위해 발을 절단해야만 했다. 팔꿈치에 생긴 종양은 세 번이나 제거하기도 했다.

하지만 피부암 완치가 어려운 탓에 예레미야는 여전히 고통받고 있다. 4일마다 붕대를 교체하는 등 지속적인 피부 관리가 필요할 뿐만 아니라 치료비도 감당하기 어려운 상황이다. 그럼에도 예레미야는 희망을 잃지 않고 관련 비영리 단체를 만들겠다는 목표를 갖고 있다.

그는 “이 질병을 극복할 수 있도록 돕는 비영리 단체를 만들고 싶다”며 “기부금은 치료법을 찾기 위한 연구에도 쓰일 것이다”고 말했다. 이어 피부병을 앓는 사람들을 향해 “마음은 근육과 같아서 운동하는 것이 중요하다”며 “외부에 관여하는 것만큼 내면 세계도 들여다볼 필요가 있다”고 말했다.

사소한 외상에도 쉽게 물집 생기고 손발가락도 변형될 수 있어

사연 속 남성이 앓는 수포성 표피박리증은 사소한 외상에도 쉽게 물집이 생겨 피부, 점막에 통증이 나타난다. 심하면 눈, 혀, 식도에도 증상이 생긴다. 근육 위축, 손발가락 붙음증 등으로 이어질 수 있다. 국내에는 약 250~300명의 수포성 표피박리증 환자가 있는 것으로 추정된다.

수포성 표피박리증은 크게 단순성·연접부·이영양성 수포성 표피박리증으로 구분된다. 단순성 수포성 표피박리증은 피부 바깥층인 표피의 기저세포 내부에 들어있는 케라틴 섬유의 이상으로 기저세포층이 분리돼 수포가 생긴다. 이 수포가 터지면 통증을 비롯 가려움증이 동반된다.

연접부 수포성 표피박리증은 표피와 진피 경계부인 기저판 밑에서 층 분리가 일어나 수포가 생긴다. 태어날 때부터 피부에 광범위한 수포가 생긴다. 피부가 쉽게 벗겨지고 심한 통증이 나타난다. 이영양성 수포성 표피박리증은 표피 가장 아래층에 수포가 발생한다. 피부 넓은 부위에 생기는 수포가 특징이다.

완치법 없어 증상 완화 목적으로 관리해야

치료에 앞서 어떤 유형의 수포성 표피박리증인지 구분해야 한다. 다만 수포성 표피박리증은 현재까지 완치 방법이 없다. 증상이나 합병증 완화를 위한 대증치료가 주로 이뤄진다. 이미 생긴 수포와 감염을 막는 게 중요한 것이다. 물집이 생긴 곳으로 세균과 바이러스 등이 침투하면 패혈증 등으로 이어질 수 있다. 상처 부위에 위 사연처럼 피부암이 발생할 수도 있다.

환자는 평소 충분한 영양 섭취를 통해 면역력을 기르고 청결한 환경을 유지해야 한다. 피부 접촉을 최소화해야 한다. 피부를 보호하기 위해 방안의 온도와 습도를 적정 수준으로 유지해야 한다.

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– 출처 : https://kormedi.com/1792351/

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